¿Qué es la ELA? La enfermedad que le cambió la vida a Stephen Hawking

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Stephen Hawking se transformó en una figura. Su forma de pensar el planeta y la forma en que se adaptó a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) lo llevaron a no solo convertirse en un pilar y un referente para el mundo, sino que también le admitieron ser feliz. Stephen Hawking entendió, dada su enfermedad, que no siempre se necesita el cuerpo para ser feliz, que los límites físicos no son obstáculos para la mente ni para el alma.

«El humor no era solo un lado de su personalidad, sino la clave para superar la enfermedad degenerativa de la neurona motora contra la que luchaba desde 1963», segun el Washington Post. En 2013, Hawking manifestó que «mantener mi mente activa ha sido vital para mi supervivencia, equivalente que mi sentido del humor».

A los 21 años fue diagnosticado con ELA. Pero ¿de qué intenta esta enfermedad?

Esclerosis lateral amiotrófica

Antes que nada es exacto definir a la ELA como una enfermedad rara, es decir, una enfermedad poco común que perjudica a un numero reducido de personas.  

En concreto es una enfermedad progresiva y neurodegenerativa. La ELA perjudica a las células nerviosas «responsables de manejar el movimiento muscular voluntario», segun NIH. Además, añade que la enfermedad es progresiva, es decir, una vez que es diagnosticada, sus síntomas empeoran con el tiempo.

Pero no solo degenera el cuerpo de la persona, sino que además no tiene una sacerdote definitiva, pese a que la medicina esta aprendiendo potenciales caminos para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

¿Quién puede tener ELA?

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Según el Centro para el dominio y la prevención de enfermedades de Estados Unidos, entre 14 mil y 15 mil individuos de ese país tenían la enfermedad. Considerando la demografía estadounidense, el numero es suficiente reducido.

Generalmente, los síntomas de ELA se manifiestan pasados los 55. En el caso de Stephen Hawking, fue a los 21. A su vez, los hombres tienen mas riesgo de crear la enfermedad. Desde NIH añaden que «los veteranos militares tienen mas probabilidades de crear ELA. Si bien la razón no esta clara, los factores de riesgo pueden ser: presentación al plomo, pesticidas y toxinas ambientales».

La genética además puede potenciar el riesgo de tener ELA. La mutaciones genéticas pueden conducir a degeneraciones de la neurona motora y así desarrollar ELA.

Síntomas de la ELA

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¿Cómo reconocer la enfermedad? Estos síntomas pueden ayudarte:

  • Espasmos musculares en las extremidades o en la lengua.
  • Calambres musculares.
  • Músculos tensos.
  • Debilidad muscular en las extremidades, el cuello el diafragma.
  • Habla arrastrada.
  • Dificultad para masticar o tragar, segun NIH.

Balde de agua fría

¿Recuerdas cuando en las redes sociales se volvió viral los videos del balde de agua fría? Era para concientizar sobre la ELA. Todo comenzó cuando Pete Frates, exjugador de béisbol, fue diagnosticado con ELA.

A partir de ese reto, la enfermedad fue mas conocida a nivel internacional y las donaciones a las asociaciones y instituciones de ELA crecieron notablemente.

El «milagro» de Hawking

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Jim Campbell/Aero-News Network vía Wikimedia Commons

La esperanza de vida cuando se diagnostica ELA no es muy alta. En ese entonces, a Stephen Hawking le dijeron que su esperanza de vida era de cuatro años, es decir, hasta los 25 años de vida. A pesar de eso, logró vivir mas de 50 años con la enfermedad. Si bien su condición física no era buena, su mente, su alma y su sentido del humor jamás dejaron de procesar al 100 %.

«Trato de llevar una vida lo mas normal factible y no pensar en mi condición, ni arrepentirme de lo que no puedo hacer. Tuve la suerte de que mi condición progresó mas lentamente de lo habitual. Muestra que no debemos perder la esperanza», aclaró segun la CNN.

Hawking no solo dejó de caminar y tuvo que depender de una silla de ruedas, sino que, además, en 1985 dejó de hablar y comenzó a realizarlo a través de un metodo informático. A pesar de esas limitaciones, fue profesor durante mas de 30 años en Cambridge y además se transformó en el jefe del Centro de Cosmología Teórica.

Stephen Hawking falleció a los 76 años despues de muchísimos años con ELA. Pero nos dejó enormes lecciones no solo sobre el planeta y la ciencia, sino además en todo lo vinculado a la mente, el humor y los obstáculos que la vida nos pone en vuestro camino.

¿Conocías esta enfermedad?

VIX


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